mardi 13 octobre 2009

Qui sommes-nous?

Nous sommes nombreux, parents, à avoir cherché des renseignements un peu partout : hôpital, Internet, associations de parents d’enfants hospitalisés, médecins, chirurgiens. Tout ce qu’on glane par-ci, par-là, est un peu « fouillis », il faut bien le dire. Alors il serait bon de trouver un lieu où « mettre tout en commun » car plus on est de parents concernés à apporter son expérience mieux on allège nos difficultés.

Pour avoir fait ce parcours avec mon fils, il y a dix ans et à une époque où les infos étaient réduites sur la question à part pour les spécialistes, j’ai eu le sentiment que je pouvais être utile aux parents qui ont un enfant atteint d’hypoplasie d’un ou plusieurs membres en leur ouvrant un espace d’échange et de dialogue et en leur faisant part d’une expérience qui, avec le recul, peut profiter à d’autres.

Je suis entrée en contact avec quelques personnes concernées et L’AMA est né.


12 commentaires:

  1. Il est vrai que les informations sont difficiles à collecter, merci pour la création de LAMA je me suis inscrite depuis peu. Comment fonction le groupe de parole ? Le but est-il de publié des informations et de faire des commentaires ? Peut-on dialoguer directement avec les parents ?

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  2. Oui pour l'instant l'idée est que chacun pose ses infos et que les uns et les autres discutent sous forme de commentaires car nous n'avons pas de forum proprement dit. Pour parler directement avec quelqu'un en privé l'échange d'adresse mail est possibe.
    Mon adresse mail est la suivante : sastre.daniele@wanadoo.fr

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  3. bonjour
    je suis la maman d Ewen 4ans et 10mois atteint d hypoplasie femorale gauche. il est appareille avec un pied prothetiqe et son pied est au dessus. sa premiere intervention prevue a Toulouse est vers ses 7ans. il y aura trois operations en tt. au jourd hui il a 9cm d ecard entre les deux jambes et si on fair rien ils estiment l ecart a 20cm.
    je recherche des temoignages et pourquoi pas des rencontres pr echanger vecu angoisses et renseignements
    bien a vous
    severine
    bseve1205@gmail.com

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  4. Bonjour,

    Étant concerné par une hypoplasie fémorale gauche, je découvre votre site par le biais d'une recherche documentaire sur les Illizarovs et en plus de ce blog j'ai pu apprécier la qualité d’écriture du livre témoignage "mon bel ilizarov" dont je ne peux que conseiller à tous la lecture.
    Aujourd'hui à presque 35ans et après 3 appareils (fémur en 1986, tibia péroné en 1990 et 1994) et de très nombreuses complications post opératoires (greffe Osseuse, libération de Judet, ablation du vaste externe) je souhaiterais proposer ici mon "expérience" et si besoin rencontrer/expliquer/rassurer/accompagner enfants et parents concernés
    Mon email liczbinskimickael@gmail.com

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  5. Bonjour Mickael et merci pour votre message. Votre témoignage (et explication de vos trois traitements) en effet intéresserait beaucoup de parents. c'est gentil à vous d'avoir mis comment vous joindre personnellement. Vous pouvez aussi poster par exemple dans la section Hospitalisation-traitement du site LAMA votre récit d'expérience personnelle, qui peut être de la longueur que vous souhaitez. Ainsi les parents concernés pourront voir s'ils ont besoin de vous contacter pour de plus amples informations.
    Merci à vous. Danièle Sastre

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  6. Je mets en copie le témoignage (précieux!) du papa de Yoan, que j'ai reçu mais ne vois pas figurer sur le site, et je l'en remercie vivement : il est très instructif. DSLama (Danièele Sastre)

    Bonjour à toutes et à tous,

    Je suis le papa de Yoan, né avec un fémur court congénital droit en janvier 2012. A passé 4 ans aujourd'hui, Yoan marche, joue, court, comme un autre gamin de son age. Les regards et les questions des autres petits commencent à l'interpeler, mais il gère cela bien. Il a commencé la marche à 13 mois et très vite nous avons adapté à nos frais des chaussures compensées (faites en suisse) car les délais d'attente en France c'est à s'arracher les cheveux.
    Aujourd'hui Yoan marche avec la chaussure compensée, mais aussi avec une ortho prothèse.
    La différence est de 9,6 cm.

    Pour les examens à faire il faut s'armer de patiente.
    IRM Tesla 3.0 disponible en pédiatrie à Nancy ou Lausanne.
    EOS 3D disponible à Nancy, Paris ou Luxembourg.

    Sachez qu'il y a de l'espoir pour nos enfants. Ne suivez pas aveuglément les docs, les allongements par Ilizarof, pour les avoir vécus, c'est de la boucherie : si je peux me permettre.

    Il existe une technique pas encore totalement répandue en France pour l'allongement, c'est le clou centro médulaire.

    Chercher le Dr Guichet sur Internet.

    Nous l'avons choisi lui plutôt qu'un autre car il maitrise la technique, explique calmenent et pausément le cas et surtout est humain dans ses échanges.

    1ere phase cette année opérer le LCA. Sur cette pathologie les ligaments croisés antérieurs sont absents.

    2ème phase l'année suivante, redresser le fémur et repositionner la tête fémorale.

    3ème phase dans 6 - 10 ans l'allongement.

    A tous les parents et enfants, soyez courageux, patient, battant. Il faut du courage et de la patiente pour venir à bout de tout cela, mais quelques mois de traitement au regard d'une vie entière ce n'est pas si énorme.
    La bataille la plus difficile je crois c'est le mental.
    Rester solide face aux attaques extérieures et s'encourager tous les jours. La musique est une bonne thérapie.

    A BIENTÔT. DOMINIQUE.


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  8. Bonsoir Dominique,
    Merci pour votre témoignage. Mon fils de 14 ans a subi un premier allongement il y a 6 ans alors qu'il avait entre 9 et 10 cm de différence. Il a eu un allongement par Ilizarov. Je vous confirme que ce n'était pas le club med tous les jours... Il doit se faire opérer à nouveau l'année prochaine, cette fois, ce sera avec un clou mais nouvelle génération : il est prévu la pose d un clou qui ne permet pas l allongement par rotation du genou mais par le biais de deux aimants qui s'éloignent l'un de l'autre par ondes magnétiques. On passe une petite machine au dessus du fémur, celle-ci envoie des ondes qui éloigne les aimants l un de l autre, donc augmente l'écart entre les deux segments d'os. L allongement n'est pas plus rapide, duré égale, mais notre fils n'ayant pas de ligament croisé et ayant déjà été opéré, ce clou est plus approprié pour lui que le clou classique. Cette technique est assez récente en France mais a fait ses preuves à l'étranger.
    Pour l'appareillage, nous avons fait appel à une podo-orthésiste. Nous avions le droit à 2 paires par an (environ 800 € par paire).
    Aujourd'hui il porte des chaussures compensées 1.5 cm dessous, 1 cm dedans. Il use très vite ses chaussures (il a également une lésion motrice qui n'arrange pas la marche) et celles-ci doivent être d'un certain type (basket haute pour protéger sa cheville et mettre une semelle interne). Ce sont des frais qui reviennent très régulièrement mais Noah ayant une reconnaissance d'handicap (ne pas hésiter à faire la démarche auprès de la MDPH), nous percevons une allocation permettant de réparer et changer régulièrement les chaussures.
    J'ai semé des messages un peu partout sur le site, n'hésitez pas à aller voir tout ce qui concerne les prises en charge, je sais que c'est la galère pour les frais liés au chaussures, mais il n'est pas normal que tout reste à vos frais.

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    1. Bonjour à toutes et tous,

      nous avons entrepris les démarches auprès de la mdph il y a quelques mois. On nous a renvoyé en nous faisant comprendre que pour notre fils rien ne pouvait être fait. Nous n'avons donc pas poursuivi sur ce terrain. Nous avons fait faire une chaussure compensée en France pour 800 euros, prise en charge 100%. La chaussure ressemble à une chaussure orthopédique, tout en cuir, pas de déroulé semelle pour une marche confortable et livraison après 5 mois. Autrement dit inutilisable pour Yoan, qui en 5 mois a grandit. En suisse, nous envoyons une chaussure normale du commerce et recevons 2 semaines plus tard la chaussure finie, utilisable, légère et confortable. Coût 300 euros de notre poche. Nous avons contacté le département et sortons tout juste d'un entretien avec le président du conseil départemental de la Moselle, le directeur de la mdph du grand est, de la médecin conseil et apercevons des solutions et des réponses encourageantes pour la prise en charge, enfin, des chaussures voire des interventions à venir. Le Dr Guichet à clairement posé le diagnostique pour Yoan. Reconstruction des LCA et du fémur, repositionnement de la tête femorale afin de rééquilibrer le squelette pour ensuite commencer les allongements par clou guichet (anciennement albizia). Ce clou permet au patient de marcher, faire du sport, de vivre normalement et en cas de problème l'allongement peut être stoppé. Sauf erreur de ma part les autres clous ne permettent qu'un appui partiel de la jambe sur le sol, le clou precise lui est programmé à l'allongement et en cas de problèmes il faut opérer pour tout retirer. L'ilizarov a fait ses preuves et bon nombre de patient en son ressortis satisfait et sans complications, c'est sur, mais de ce que j'ai vu et entendu, les risques d'infection et de complications post op nous on orientés vers une autre technique. Nous voulons tous le meilleur pour nos enfants et notre bataille continue pour faire progresser la prise en charge en France d'une autre approche pour cette pathologie rare. Vous pouvez suivre notre parcours et celui de Yoan sur notre page Facebook. @deuxpiedssurterre.

      À vous lire.

      Cordialement
      Dominique

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    2. Bonjour à toutes et tous,

      nous avons entrepris les démarches auprès de la mdph il y a quelques mois. On nous a renvoyé en nous faisant comprendre que pour notre fils rien ne pouvait être fait. Nous n'avons donc pas poursuivi sur ce terrain. Nous avons fait faire une chaussure compensée en France pour 800 euros, prise en charge 100%. La chaussure ressemble à une chaussure orthopédique, tout en cuir, pas de déroulé semelle pour une marche confortable et livraison après 5 mois. Autrement dit inutilisable pour Yoan, qui en 5 mois a grandit. En suisse, nous envoyons une chaussure normale du commerce et recevons 2 semaines plus tard la chaussure finie, utilisable, légère et confortable. Coût 300 euros de notre poche. Nous avons contacté le département et sortons tout juste d'un entretien avec le président du conseil départemental de la Moselle, le directeur de la mdph du grand est, de la médecin conseil et apercevons des solutions et des réponses encourageantes pour la prise en charge, enfin, des chaussures voire des interventions à venir. Le Dr Guichet à clairement posé le diagnostique pour Yoan. Reconstruction des LCA et du fémur, repositionnement de la tête femorale afin de rééquilibrer le squelette pour ensuite commencer les allongements par clou guichet (anciennement albizia). Ce clou permet au patient de marcher, faire du sport, de vivre normalement et en cas de problème l'allongement peut être stoppé. Sauf erreur de ma part les autres clous ne permettent qu'un appui partiel de la jambe sur le sol, le clou precise lui est programmé à l'allongement et en cas de problèmes il faut opérer pour tout retirer. L'ilizarov a fait ses preuves et bon nombre de patient en son ressortis satisfait et sans complications, c'est sur, mais de ce que j'ai vu et entendu, les risques d'infection et de complications post op nous on orientés vers une autre technique. Nous voulons tous le meilleur pour nos enfants et notre bataille continue pour faire progresser la prise en charge en France d'une autre approche pour cette pathologie rare. Vous pouvez suivre notre parcours et celui de Yoan sur notre page Facebook. @deuxpiedssurterre.

      À vous lire.

      Cordialement
      Dominique

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  9. Bonsoir Dominique,
    Apparemment, pour votre fils, il est préconisé d'agir d'abord sur
    d'autres aspects que la longueur du fémur. Restaurer les ligaments
    croisés, puis réorienter la tête fémorale. Ensuite l'allongement.
    Chaque cas est différent. Par contre je ne pense pas qu'une technique
    soit plus boucherie qu'une autre: on voit l'appareil ou bien on ne le
    voit pas, c'est toute la différence dans un premier temps. Mais ce qui
    compte avant tout, c'est le résultat. Et là, il faut être attentif. Je
    me souviens des paroles du chirurgien qui suivait notre fils depuis ses 1 ans et l'a opéré à 8, le Dr Zeller, à Saint Vincent de Paul : "avec l'ilizarov on sait où on va".
    C'était il y a 21 ans, mais c'est peut être toujours vrai... Merci pour votre témoignage. Toutes les façons de faire et infos sont les bienvenues...
    Danièle Sastre

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  10. Bonjour,
    J'ai 37 ans et je suis née avec une hypoplasie fémorale gauche.
    J'ai porté des chaussures compensées toute mon enfance avant de me faire opérée à l'âge de 11 ans ( pose d'un orthofix wagner). En un an j'ai récupéré les 10 cm qui me manquaient. J'etais alors scolarisée dans un centre de rééducation où je recevais les soins nécessaires ainsi que des cours.
    J'ai par la suite eu quelques années de rééducation et je mène aujourd'hui une vie ordinaire. Mes trois enfants ont de jolies jambes et moi je porte des chaussures enfin plates !
    Ce simple témoignage j'espère apportera de l'espoir à des jeunes ou à des parents qui vivent cela en ce moment.

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