Et il y a l’après… La « réparation » de ce petit bout de chou qui est encore tapi dans votre ventre et que vous voudriez être les seuls, sa famille, à pouvoir toucher…
Beaucoup de questions, de soucis, d’attente vont jalonner pour vous l’existence de cet enfant, mais aussi beaucoup de joies et d’amour.
Du bon usage du blog...LAMA se veut surtout un espace d’échange et d’information car ce que les parents rencontrent, c’est avant tout un sentiment de solitude, de doutes, parfois d’incompréhension vis-à-vis des autres: corps médical qui ne traite que la partie technique du problème (c’est déjà beaucoup…), entourage, école…
Ici, vous pourrez échanger des infos pratiques(quelles chaussures ? comment les faire adapter ? par qui ?) et plus tard vous projeter dans le futur, quand votre enfant sera en âge de bénéficier d’un traitement, en découvrant les témoignages de ceux qui sont passés par là, qui ont connu cette « aventure ».
LAMA est un blog avec plusieurs espaces. Vous pouvez réagir aux articles publiés et poser vos questions librement. L'administrateur se réserve le droit de gérer les commentaires et de répondre aux questions sélectionnées.
NB: LAMA est moins figé qu'un site mais ce n'est pas un forum de discussion. Si vous souhaitez publier un témoignage, un récit ou des photos, merci de contacter l'administrateur. Dans l'espace Ressources vous trouverez un lien vous permettant d'accéder à un forum lié au sujet.
Bonjour,
RépondreSupprimerJe suis ravie de la création de ce blog. Maman d'une petite Alexandra de 5 ans, pour l'instant elle est assez épargner, elle a une hémihypertrophie 2 cm de moins (fémur et tibia), 3 cm plus gros et 1 pointure 1/2 de différence. Elle est suvie au CHU de Nantes, nous avons RDV les 16 et 18 décembre prochain. Elle n'a toujours pas de compensation et vu que ces genoux ne sont pas du tout parallèle. j'espère que la compensation va ce faire cette année, je pense que pour ces hanches et son dos c'est important. Pourriez-vous me dire comment ce déroule cet étape qui est la compensation. Le chirurgien m'avait dit que ce serait au plus tard vers 5 ans. Par contre elle a parlé d'opération de raccourcissement il y'a 4 ans de cela puis plus rien. Elle nous a juste dis que Alexandra était naturellement petite. Donc nous en sommes resté là avec nos interrogations. J'espère en savoir plus au mois de décembre. Je vous en dirais plus. Encore merci Mme SASTRE de donner de votre temps pour les autres. A bientôt.
Bonjour,
RépondreSupprimerMerci pour votre post qui est le premier sur ce blog mis en ligne hier... Je ne sais si je suis en mesure de répondre à vos questions et j'espère que d'autres parents vous liront et entameront un dialogue avec des situations similaires et proches.
Vous vous interrogez sur l'étape de la compensation. Si vous entendez par là une chaussure adaptée pour rétablir l'équilibre dans la marche je crois que cela dépend vraiment de vous-même, de l'enfant et de sa différence de longueur. 2 cm de moins c'est encore peu et peut-être votre fille compense pour l'instant elle-même. Si vous sentez chez elle une gêne pour marcher reportez-vous à l'article sur les chaussures et leur adaptation. Quant au "raccourcissement" évoqué il a peut-être été abandonné du fait de la taille future de votre fille qui est petite donc l'allongement serait préféré.
Tenez-nous au courant de l'évolution des choses. Bonne continuation.
Bonsoir,
RépondreSupprimerEncore une fois, merci Danièle, pour ce site riche en infos. Je n'ai pas encore eu le temps d'en faire le tour... C'est avec plaisir que je viendrai y laisser mon témoignage sur le parcours de mon fils. Mon Noah se trouve d'ailleurs très beau sur sa photo de grand sportif !!!
Vanessa
Juste pour info, Danièle, tu fais partie des coups de coeur du Courrier International : http://blogs.courrierinternational.com/explore/blogs
RépondreSupprimerVanessa
Oui, merci Vanessa...
RépondreSupprimerPourrais-tu mettre un post (après l'article sur les aides) concernant tes démarches actuelles pour pouvoir accompagner autant que faire se peut Noah quand il sera en centre? Je crois que ça intéressera d'autres parents et les choses ont quelque peu changé depuis ma propre expérience...
ok, sans problème
RépondreSupprimerBonjour,
RépondreSupprimerMerci à Vanessa de m'avoir fait connaître ce site.
MON Noah a un peu plus de 6 ans maintenant, un fémur court congénital à droite avec une différence de longueur qui nécessite une compensation de 5cm actuellement sans grande difficultés.
L'intervention d'allongement n'est pas agendée encore. Je ne le sens pas prêt. Il sait que sa jambe sera "réparée" un jour mais est encore dans une pensée un peu magique. Récemment on a prononcé le mot "opération" et il a manifesté une grande crainte en disant même qu'il ne voulait pas du tout se faire opérer (on "ouvre le corps"). Je suis bien en peine de le rassurer totalement car je sais que la procédure n'est pas une promenade de santé. J'espère que le temps va lui permettre d'apprivoiser ses angoisses.
Comment va l'autre Noah?
Sandra
Mon Noah va bien. Il grandit, la différence entre les deux fémurs aussi. Il a compris que cela devenait de plus en plus gênant pour lui (chaussure de plus en plus lourde et encombrante 8 à 9 cm de compensation). Tant qu'il est parmi des gens qu'il connait, dans des lieux habituels tout va bien, mais en dehors, depuis environ 6 mois, il a tendance à cacher sa chaussure, ou bien marcher derrière moi lorsqu'il va dans des endroits où personne ne le connait... Il commence à manifester son mécontentement lorsque des adultes le regardent de façon insistante (pas envers les enfants, il sait que c'est normal que des enfants s'interrogent à son sujet). Pour toutes ces raisons, les médecins lui ont fait comprendre que désormais c'était lui qui décidait du moment où lui souhaiterait se faire opérer. Il avait dit en août dernier à l'âge de 9 ans, et depuis peu c'est 8 ans et demie.... Il aura 8 ans en mars.... Sinon, c'est toujours un grand sportif, il a commencé sa troisième année de foot !
RépondreSupprimerBonjour,
RépondreSupprimerJe vous présente le cas de mon fils et vous me direz ce que vous en pensait.
Mon fils qui a 4 ans à une inégalité tibiale actuellement de 3 cms, il mesure 1m 05. La prévision pour l'inégalité en fin de croissance = 5 cms (pourcentage d'inégalité = 13%)
Bref il est suivi par un grand Professeur à l'hopital de Marseille La timone.
Il nous a rapidement parlé d'un appareil un peu similaire au Ilizarov : Taylor Spatial Frame.
Ce qui est donc agendé : Opération d'allongement quand il aura 5 ans (donc l'année prochaine).
Nous avons demandé au Professeur si ce n'était pas trop tôt, que les douleurs risquaient de ne pas être encaissable par un enfant de cet âge.
Il a été rassurant nous disant qu'il a avait déjà opéré des enfants à cet âge et que la douleur était tout a fait gérable.
Nous faisons confiance à ce Professeur et nous allons le suivre dans ses conseils.
Donc cet allongement sera de l'ordre de 4 cms, et plus tard il y aura eventuellement une "opération" de racourcissement, nettement plus simple pour le reliquat d'inégalité restant.
Nous souhaitons savoir comment aborder le sujet avec notre enfant ? Quand et comment lui en parler ?
Jusqu'à présent nous avons compensé les 2/3 de cette inégalité soit par semelle dans des baskets du commerce (Adidas Desman qui a l'avantage d'être montante et de pouvoir coller une semelle en mousse sous la semelle exterieure) sinon des chaussures orhtopédiques chez Delcros Orthopédique qui dispose de modèles plus actuel que notre premier podo-orthésiste.
En tous cas bonne continuation à tous dans vos "histoires"
Bonjour,
RépondreSupprimerUne inégalité de 3 cm à 4 ans ça me paraît en effet assez important, par contre j'ai du mal à comprendre pourquoi il est prévu qu'en fin de croissance votre enfant n'aura une différence "que" de 5cm... Quelque chose m'échappe là car normalement l'écart qui démarre si tôt se creuse plus que ça. Mais je suppose qu'ils ont des raisons pour vous indiquer un tel chiffre...
Quand mon fils avait ce problème (avec le même écart à 4 ans d'ailleurs) nous avions aussi consulté un chirurgien de Marseille qui pratiquait ce type d'allongement "à la fin de la petite enfance" mais mon mari et moi n'avions pas donné suite car on nous proposait aussi l'âge de 5 ans avec l'argument qu'à cet âge l'enfant se rend moins compte... Comme en plus nous habitions Paris et que le chirurgien qui suivait notre fils nous parlait plutôt de commencer le traitement d'allongement aux alentours de 8 ans pour une raison qui nous semblait nettement plus valable ( celle qu'à cet âge l'enfant est en mesure de prendre en main lui-même son traitement)nous avons opté sans réserve pour la deuxième solution... Vraiment méfiez-vous avant de vous lancer si tôt dans cette aventure car il n'y a aucun intérêt à le faire si précocément ni aucune indication médicale. d'autant plus que plus on le fait tôt dans la croissance plus il y a de chances que ça se redécale vite et qu'il faille réopérer. (Par contre, trop tard ce n'est pas souhaitable non plus car l'organisme (muscles, peau, os) sont plus résistants et c'est plus difficile) Entre 8 et 9 ans selon moi, c'est bien mais tout dépend du cas particulier de votre enfant bien sûr...
Et pour répondre à Sandra qui dit que son petit Noah est pour l'instant dans une pensée magique concernant la "réparation" de sa jambe, à son âge 5 ans c'est bien sûr tout à fait normal... Nous avons parlé assez tôt nous aussi à notre fils du fait que lorsqu'il serait vraiment gêné par sa jambe il y aurait des moyens de régler ce problème, qu'il ne resterait pas comme sa toute sa vie mais selon son âge il fallait adapter nos paroles et attendre surtout ses questions à lui. Je me souviens d'ailleurs qu'à six ans, il nous avait beaucoup surpris (et fait rire...) quand allongé dans son lit les jambes en l'air, regardant leur différence, il avait demandé : C'est quand d'ailleurs qu'on doit m'arracher la jambe?...
RépondreSupprimerNotre "préparation" n'était visiblement pas au point... et plus tôt vers 3 ans quand on sortait de l'hôpital pour la visite annuelle, il avait dit : Si on fait beaucoup de radios comme ça mes jambes seront pareilles?...
Pour dire que parler avec l'enfant toujours c'est important mais il faut bien se mettre à sa portée, ne pas être anxieux soi-même et avoir confiance en lui tout en tenant compte de son évolution propre.
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RépondreSupprimerNous avons toujours répondu à ses questions sans aucun tabou et sans les devancer non plus.
RépondreSupprimerIl nous a même demandé il y a 2 ans je crois, de lui faire un schéma de sa jambe avec le fixateur. Une fois celui-ci fait, il était comme rassuré et a même voulu l'emmener à l'école pour le montrer à ses copains ! C'était la période ou il voulait deux chaussures identiques... Depuis il est passé à autre chose, et envisage désormais d'avoir deux jambes identiques pour son confort.
Pour ce qui est de l'opération, pour les mêmes raisons que Danièle, je pense qu'il est préférable d'attendre au moins 8-9 ans.
Mon fils aura 8 ans en mars et 8 - 9 cm de différence entre les deux fémurs. Même si l'opération est sérieusement envisagée pour ses 8 ou 9 ans, j'ai encore bien du mal à imaginer mon fils subir ce traitement, ainsi que l'éloignement familial qui va avec....
Je suis à côté de Marseille, et je ne pourrai pas allé sur Paris pour faire l'opération et ceci n'est pas souhaitable d'un point de vue éloignement de la famille élargie (cousins, cousines, oncles et tante, et grand parents de mon fils)
RépondreSupprimerDonc sauf entrer en conflit avec le chirugien, je ne pense pas souhaitable de modifier l'avis du chirurgien, je ne voudrais pas qu'il me rende responsable plus tard d'un choix qui n'aura pas été le sien. Bien sur je souhaite que mon fils souffre un minimum de cette opération. Et j'en ai parlé à plusieurs reprises au Professeur Bollini.
Pour ce qui est de son inégalité, depuis sa naissance il est suivi chaque année, il est né sur Paris donc ses premieres visites ont été faites à Trousseau par Pr Damsin.
Les 2 professeurs ont toujours estimé à 5 ou 6 cms la différence en fin de croissance.
Je pense que comme c'est le tibia et qu'il est plus court que le fémur cela explique que les cas de votre enfant et le mien soient différents. Il faut savoir que ce n'est qu'à la naissance que l'on a vu qu'il lui manquait un doigt pied, et que 2 mois plus tard que l'inégalité d'1 cm a été diagnostiqué. A la 1ere visite à Trousseau je me souviens d'une interne qui avait examiné visuellement les jambes de mon enfant et qui avait déclaré alors que le doigt manquant etait une malformation isolé, sous-entendu alors qu'il n'y avait pas d'inégalité. Ce ne sera que plus tard après les radios que l'inégalité sera déclaré.
Depuis j'ai été muté dans le sud et mon enfant est suivi par Pr Bollini qui nous avait été recommandé par Pr Damsin.
Affaire à suivre
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RépondreSupprimerOui bien sûr je comprends votre hésitation à tempérer pour l'opération... mais sans parler d'entrer en conflit avec le chirurgien qui suit votre enfant, ni d'ailleurs d'en changer, il faut savoir qu'on peut toujours discuter avec eux et avancer nos arguments qui ne sont pas forcément les mêmes que les leurs. Cinq ans, ça reste très tôt pour ce type de traitement qui est long (1 an environ) et à certaines périodes douloureux. C'est votre enfant qui le subira et donc il faut que vous restiez son porte-parole dans toute décision à prendre jusqu'à ce qu'il décide de lui-même de se faire opérer. Je me souviens de mon fils le jour où il est entré à l'hôpital (8 ans et demi) pour se faire poser son Ilizarov , en sortant de la voiture il est tombé deux fois, s'entravant dans sa chaussure orthopédique réhaussée de 7cm... Il a dit Ah oui c'est temps que je fasse quelque chose...
RépondreSupprimerEn dehors de cette raison profonde (la marche aisée, l'inconfort des chaussures) il n'y a pas de raisons médicales de précipiter le traitement. Il faut être grand et plus fort pour l'assumer pleinement.
De ça, on peut discuter avec tout chirurgien. Enfin j'espère.
Merci pour vos réponses, et bravo pour ce site.
RépondreSupprimerJ'essaierai d'y participer autant que je peux.
C'est vrai qu'au début c'est difficile, on s'imagine que notre enfant ne pourra pas marcher normalement et même qu'il aurait d'autres problèmes de santé, coeur, reins, etc...
Maintenant l'horizon se précise et ces inquiétudes s'estompent. Certes l'appareillage utilisé peut paraitre barbare, mais il a l'avantage d'être "simple" et eprouvé. Il faut savoir que ces appareillage ne sont pas seulement utilisé dans le cas d'allongement osseux mais aussi dans les cas de fractures complexe des jambes (accidents de la route, ski, etc..)
Merci beaucoup !!! pour votre blog qui m'a permis d'anticiper les réponses aux questions que je me posais avant de retourner voir le médecin cette semaine.
RépondreSupprimerMon fils âgé de 2 ans a un fémur court congénital à gauche avec une différence de longueur de 3 cm (détecté lors de ma grossesse à la 2ème échographie). Il est suivi au CHU de Rouen. C'est rassurant de lire votre témoignage et m'a bien aidé à ne pas stresser pour le dernier RDV de contrôle.
Encore Merci.
Bonjour, olivia ma fille agée de 6 mois a une ectromélie longitudinale externe. Actuellement elle a 2 cm manquant au niveau du tibia gauche et 3 rayons manquant au pied gauche. Nous sommes qu'au début de cette longue "mission". J'en suis au stade ou je me demande si il faut qu'elle porte des chaussures compensatrice en permanence ? Y a t-il un risque pour son dos et ses hanches si elle marche trop sans compensation pieds nus ou en chausson ? Son pied est si petit tant en longueur qu'en largeur j'ai du mal à imaginer qu'une orthèse plantaire va remédier à tous cela. Merci de me faire part de votre expérience.
RépondreSupprimerSix mois, c'est tôt pour imaginer la suite... mais, nous le savons, pas trop pour se poser un tas de questions... Les chaussures compensatrices ce n'est pas le problème (même si cela pose des petites difficultés pratiques pour en équiper nos enfants) et il faut bien se dire que lorsqu'Olivia marchera ce sera le plus souvent pieds nus et tout à fait normalement : les enfants ont une grande capacité à compenser eux-mêmes tout naturellement... Au fur à mesure, pour l'extérieur, vous lui ferez faire des petites chaussures tenant compte de l'évolution de son pied et de son problème qui y est associé. N'ayez crainte pour le dos et les hanches à marcher sans compensation... (j'ai fait faire des chaussures de marche à mon fils à 9 mois qu'il n'a jamais portées... et à 10 mois il apprenait à marcher pieds nus...)
RépondreSupprimerBonjour, mon Fils de 6 ans à une hypoplasie global congénital de la jambe gauche. C'est le médecin scolaire qui l'a détecté à 4 ans en maternelle car à la naissance et pendant les 1ere années, personne n'a rien vu, moi la 1ere, et pourtant il était suivi à l'hopital pour d'autres petits problemes récidivants. Ici (dans le 12) aucun medecin ne savait ce qu'il avait, à part un retard de croissance d'1 ans environ, nous avons donc été à Purpan Toulouse où nous avons vu un spécialiste, Julian avait un ecart de 2 cm ainsi que l'absence de ligament croisé à cette jambe. le Professeur a pu determiner l'écart vers l'age de 12ans qui sera de 10 à 12 cm; il opérera Julian a ce moment, quand la croissance sera assez avancée. Il a su nous rassurer et d'ailleurs, depuis l'écart se creuse, comme prévu, mais il est compensé (env 3cm). Julian sait qu'il devra étre opéré, mais il l'a dejà été 3 fois pour d'autre chose. Il sait que c'est pour son bien, donc il est serein, plus que ses parents car on est tout de meme dans l'inconnu et on se pose beaucoup de question sur son avenir. L'assistante sociale de mon travail m'a fortement conseillé de faire une demande d'AEEH mais je ne vois pas en quoi cela pourrait etre utile? Qu'en pensez-vous?
RépondreSupprimerPour les regards d'autre adulte, je confirme qu'en effet certaine personne n'accepte pas les differences des autres et peuvent etre mechante avec les enfants; j'ai remis en place récemment une maman qui montrait du doigt mon fils et insistait sur sa chaussure, pourtant assez discrete; je lui ai expliqué ce que julian avait et qu'il etait le plus heureux et le plus joyeux des enfants... donc dans des cas comme cela ne vous laissez pas démonter par la betise de certain (et Julian était tres fière de sa maman)
Bonjour à tous. J'habite en algérie et je viens d'avoir une petite fille soufrant d'un fémur court congénital avec incurvation du fémure court. J'ai des soucis sur l'incurvation car je ne trouve pas de semblablmes cas dans les blogs, est ce que ça se redresse ?. quant à l'alongement j'apprond maintenant que c'est possible, mais douleureux et parfois pénible. Je me demande aussi si le traitement est si difficle que je dois me déplacer vers la france par exemple pour réussir l'opération.
RépondreSupprimerBonjour Ahmed. C'est fréquent que lorsqu'il y a fémur court congénital à la naissance, il y ait aussi associé une incurvation du fémur. Le reste de la cuisse, muscles, peau, ligaments sont eux de taille "normale" et comme l'os est plus court, ils se resserrent un peu autour. En plus, les os courts sont souvent aussi eux-mêmes incurvés. L'ensemble se redresse très bien après la croissance de l'enfant (6-8 ans) et le traitement d'allongement. Ne vous inquiétez pas outre mesure pour votre petite fille car aujourd'hui les traitements d'allongement de membres ont bien évolué et ce n'est plus du tout je pense la même épreuve qu'il y a 15 ans comme mon fils et nous-mêmes l'avons vécu.Cela reste une aventure, toutefois, mais une aventure qui vaut le coup car après, à l'adolescence, il n'y a en général plus aucun souci, si le fémur court est un problème isolé. Ce type de traitement n'est plus aussi rarement pratiqué non plus et je ne pense pas qu'il faille que vous vous déplaciez pour le faire faire en France. Car il faut savoir que, l'allongement durant assez longtemps (entre 6 et 12 mois), cela poserait en plus pour vous et pour votre fille de gros problèmes d'accompagnement. Il vaut mieux que vous soyez auprès d'elle et dans votre (et son) univers.
RépondreSupprimerBien à vous
Merci beaucoup Mme (dslama). C'est vraiment rassurant. Merci, bonne chance et bonne continuité pour l'équipe du blog.
RépondreSupprimerBonsoir Ahmed,
RépondreSupprimerMon fils avait un fémur formant un coude à la naissance. Il a été opéré il y a un peu plus d'un an et depuis son os est aussi droit que l'autre.
Comme l'a dit Danièle, le traitement est long et il vaut mieux que l'enfant soit près des siens car il peut être parfois difficile et l'éloignement n'arrange rien. Ce petit bout aura besoin d'être entouré à ce moment là.
Vanessa
Bonjour à tous,
RépondreSupprimerJe suis ravie de la création de ce blog
Je suis une jeune femme de 24 ans, née avec une hypoplasie fémorale gauche et un genu valgum gauche, j'ai eu deux allongements du fémur gauche j'ai récupéré 11 centimètres d'écart entre mes deux jambes,aujourd'hui tout va bien mes deux jambes sont de même longueurs,je serai heureuse de discuter avec vous et d'avoir des nouvelles de vos enfants.
A bientôt LUCIE
Bonjour Lucile serait il possible de se contacter?merci d'avance :)
SupprimerBonsoir, excusez-moi du retard, j 'ai un bébé de 20 mois qui se porte bien et je serai très heureuse de répondre à vos questions a bientôt lucie
SupprimerBonjour Lucie, vous avez exactement le même âge que mon fils et eu le même petit souci à la naissance (enfin pour vos parents...)Je suis contente que tout aille bien pour vous aujourd'hui et je suis sure qu'ici on appréciera votre témoignage à l'occasion. Il y a sans doute des questions qui tracassent les parents auxquelles mieux que personne vous pourrez répondre. Merci à vous à l'avance.
RépondreSupprimerDanièle
Bonjour à tous,
RépondreSupprimerMon fils Yoan est né en janvier 2012. Il a 3 ans et demi et est né avec un fémur court congénital (fémur droit). Le fémur est incurvé et pivote sur lui même. Comme toutes ces patologies, il lui manque également les LCA.
J'ai, dans mon enfance, pu suivre de très près les allongements par fixateurs externes et c'est une technique barbare, même si l'approche de la douleur est aujourd'hui différente et l'expérience des praticiens meilleures.
Par chance pour notre fils, ma femme et moi avons trouvé un spécialiste français implanté en Italie et qui est très compétent et humain.
Partagez donc l'info le plus possible.
http://www.leg-limb-stature-lengthening-taller-height-increase-cosmetic.eu/fr/index.php
Merci.
Dominique
Merci pour ce site et tous ces messages , mon fils de 8 ans a également une différence de 7 à 8 cm entre les deux fémurs,par chance,de nouvelles techniques sont arrivées d'ici peut dans tous les CHU de France,des clous mais pas ceux du docteur guichet,nous avons rdv sous peu pour décider de la date de son opération courant 2016,il est tout heureux d'avoir des béquilles comme il dit,on le laisse dans son inconscient qui n'est pas plus mal pour lui tout en lui expliquant les étapes de son future allongement,il a des remarques sur sa chaussure compensée depuis des années et "je leur explique et après ils partent" comme il nous dit,c'est un enfant qui a la tête sur les épaules,dont je suis fier,c'est un handicap qui se soigne,soyons heureux que nos chirurgiens puissent intervenir,c'est un parcours du combattant mais c'est un parcours pour le bonheur de notre enfant avant tout !!!
RépondreSupprimerDu courage a toutes ses familles t pas d'inquiétudes ,faites le tri sur internet,il n'existe pas d'opération loupées qui ont lourdement handicapé ,en tout cas pas dans le cas d'une inégalité de fémurs,accompagnons nos enfants ,soyons forts,ils nous le rendront toujours!!!:)
Bonjour je viens de découvrir ce blog et de voir votre post. Pourriez vous me parler des nouvelles techniques? Ma fille a 7ans et lors de ma grossesse au 5ème mois on m a annocé qu elle avait un fémur court et incurvé, j ai donc été envoyé sur Montpellier ou apres de longues attentes on lui a diagnostiqué une ostéogenèse imparfaite (maladie des os de verre). Elle est née avec 1,5cm d écart entre les deux fémurs, aujourd hui elle est pratiquement à 3 cm. Et après avoir rencontré différents médecins, certains pensent à un fémur court congénital. L'ortho qui l a suit m a dit qu elle serait opérée en fin de croissance pour un allongement ou pour stopper la croissance à l autre jambe.Ce qui me fait bizarre c est que qd je lis les com j ai l impression que vos enfants sont opérer petits, est ce lié à la dimension de l écart? Je ne sais pas mais en attendant j'aimerais bien échanger sur les nouvelles techniques que vous évoquiez...Merci
SupprimerBonsoir,
RépondreSupprimerEffectivement, les enfants que nous avons rencontrés pendant le 1er allongement de notre fils avaient des inégalités de longueur très importantes. Ce sont pour la plupart des enfants qui devront subir au moins un autre allongement. Notre fils par exemple avait presque 10cm de différence au total et en avait récupéré 7. Aujourd hui, il a à nouveau plus de 5 cm et sera opéré de nouveau en octobre 2016 (il est en pleine croissance). Il aura certainement besoin d une semelle interne à l'âge adulte. Pour sa future opération, il est prévu la pose d un clou qui ne permet pas l allongement par rotation du genou mais par le biais de deux aimants qui s eloignent l un de l autre par ondes magnétiques. On passe une petite machine au dessus du femur, celle-ci envoie des ondes qui eloigne les aimants l un de l autre, donc augmente l écart entre les deux segments d os. L allongement n est pas plus rapide, duree égale, mais notre fils n ayant pas de ligament croisé et ayant déjà été opéré, ce clou est plus approprié pour lui que le clou classique.
Pas facile de trouver des infos en français, cette méthode étant utilisé depuis peu de temps en France (2ans pour Nantes). Je vous mets le lien, mais notre médecin semblait vouloir dire qu aujourd hui,le clou classique etait le plus répandu, l autre étant un traitement beaucoup plus onéreux.
RépondreSupprimerBonjour Vanessa,
SupprimerComment s’est passé l’allongement par clou magnétique ? Pour les ligaments, n’hésitez pas à consulter le Dr Guichet. Sa technique fonctionne à merveille. Yoan a pu faire de la capoeira de façon intensive durant une année. Je conseille vivement ce Dr.
Bien à vous.
https://m.youtube.com/watch?v=RPKQ55qkFb0
RépondreSupprimerBonjour,
RépondreSupprimerActuellement enceinte de 5 mois de faux jumeaux, on vient de m'apprendre qu'un de mes bébés à les deux femurs court et incurvé. Je suis complètement perdu !! Quand je lis vos témoignages je vois que seul ma fille est touché par une hypoplasie femoral bilaterale. Il est prévu que je rencontre des orthopediste mais je ne sais pas à quoi me préparer. Cordialement
Bonjour, cela doit être un choc, je comprends, mais un, je trouve que c'est bien tôt pour une telle précision dans l'explication du problème que vos petits auraient... Il faut attendre pour en savoir plus. Attendre la naissance, mais je sais c'est plus facile à dire qu'à faire... Je suis passée par là (à 8 mois de grossesse) Il faut tâcher de garder sa sérénité car les quatre mois qu'il reste ne doivent pas être un puits d'anxiété et de questionnements, pour vous, l'entourage et les petits qui ont encore du chemin à faire pour grandir en votre sein. Quand cela m'est arrivé, en 1988, les techniques de soin étaient beaucoup plus contraignantes et lourdes. Depuis, on a fait bien des progrès et de toutes maniérés, colle je vous dis, le pb n'est même pas certain et il faut bien des étapes avant de l'évaluer et le prendre en compte efficacement. Il y aura un examen à la naissance et vous en saurez plus alors, mais même là, il vous faudra attendre plusieurs années avant d'envisager un traitement, si traitement il y a.
RépondreSupprimerJe reprends mon message (inachevé) en fait je suis DSLama l'administratrice du site mais je n'arrive à publier d'où je suis que comme Anonyme... Je voulais ajouter aussi que le fait que votre bébé ait un fémur court bilatéral en apparence, car on en reste aux constatations échographiques pour l'instant, ne pose pas plus de problèmes que pour un fémur court d'un seul côté sauf que le traitement sera en double. Dans le centre où était mon fils en 1997 car il a été opéré puis son fémur allongé à l'âge de 7 ans et demi, il y avait beaucoup d'enfants qui avaient ce pb sur les deux jambes, et certains même, aux bras, il y a toutes sortes de formes car c'est un pb génétique au moment de l'organisation du squelette au 1er trimestre de la vie du foetus (organogénèse) Les traitements étaient pratiqués d'un côté, puis de l'autre, sur plusieurs mois, mais les résultats, je l'ai vu, étaient saisissants et les enfants vivaient leur traitement avec énergie, vitalité, tant qu'ils étaient bien accompagnés, avaient des amis, des activités, ne s'ennuyaient pas et voyaient fréquemment leur famille. Il faut s'en remettre aux médecins, orthopédistes, kiné, soignants, pour la partie technique du traitement et à soi-même et aux proches pour être là de manière enjouée, adaptée et encourageante pour l'enfant. Et alors, tout se passe bien. Croyez-moi. Mais à cela, vous avez le temps de penser. Et même, n'y pensez pas trop à l'avance. Ce n'est d'aucune utilité et risque de gâcher la suite de ce beau moment qu'est la grossesse et l'idée de mettre au monde deux petits bébés qui seront adorables.
RépondreSupprimerBonjour
RépondreSupprimerJe vous remercie pour votre réponse ce qui me fait peur c'est que justement hypoplasie fémorale bilaterale a été découverte très tôt 20 semaine de grossesse et quand je regarde des témoignages similaires tous parlent d'osteogense imparfaite et procède à une interruption de grossesse. Je vais devenir folle un jour je me dis que tous va bien que ce petit bébé va être opérée le lendemain je pleure et me dit qu'il a cette foutu maladie d'os de verre et qu'il va être lourdement handicapé. Img je suis contre et en plus de ca quel avenir pour le jumeau sain si je la pratique.
Ohlala je comprends votre désarroi et votre inquiétude mais ce n'est pas parce la différence de longueur de membres a été diagnostiquée assez tôt qu'elle cache quelque chose de plus grave encore. On ne vous a rien dit de tel que je sache. Des fémurs courts, ce sont un pb de centimètres (millimètres en l’occurrence et à ce stade) c'est tout à fait "réparable" et ne touche pas des organes vitaux comme le cœur ou le cerveau. Ce n'est pas une maladie, juste un cafouillage dans la distribution des gènes au moment du début de la vie de l'embryon. Il y a des techniques pour régler ce pb quand il sera temps et vous ne devez pas vous en préoccuper tout de suite. L'avenir n'est pas en jeu. Je sais c'est difficile mais c'est aussi très important pour pas tout gâcher et se désespérer à l'avance et sans raison. Il y a 30 ans on m'a dit à 8 mois de grossesse 1/ que mon bb avait une "fracture" de la cuisse puis 2/ ah non il doit être nain et enfin 3/ à moins qu'il ne soit mongolien... mon mari et moi avons senti qu'il ne fallait pas entrer dans ce délire et on a arrêté toutes les échos à répétition et nous sommes concentrés sur la naissance et bien accueillir notre enfant donc bien passer ce dernier mois pour lui, pour nous et ses sœurs. Bine sûr on aurait préféré qu'il n'y ait rien, aucun pb, mais il y en avait un et on a pris des infos pour savoir qu'il était contournable... plus tard... beaucoup plus tard. Il ne faut pas écouter les oiseaux de mauvaise augure y compris ceux que nous portons en nous-mêmes. Soyez sereine, tranquille et attendez vos bébés, je vous assure.
RépondreSupprimerVotre témoignage m'a redonné confiance je vais essayer de ne pas trop y penser jusqu'a la prochaine echographie. J'espère juste qu'il ne s'agit pas de la maladie des os de verre mais juste un problème de femurs "reparable" pour le moment les médecins ne savent pas trop au début il m'a parlé de nanisme mais il a vite écarté l'hypothèse var les autres membres devraient être court aussi donc ils attendent les prochaines echographie et le scanner osseux. La différence des femurs de mes deux bébés est déjà de 1.2 cm a ce stade ca me fait mal au coeur.
RépondreSupprimerOui, je sais, "ça fait mal au cœur" mon fils avait cette différence de 1,2 cm entre ses deux jambes à la naissance et à 28 ans il va très bien. Vous, la "différence" se trouve non pas entre les deux cuisses du même bébé, mais entre les deux, ça change les choses, mais pas tant que ça. Ne vous polarisez pas trop sur ses millimètres pensez au bébé, aux deux bébés, avec chacun leur personnalité à art entière.
SupprimerJ'ai lu votre témoignage
RépondreSupprimerbonjour ,je m’appelle Mélanie je suis la maman d'une petite fille Marina 9 ans qui est née avec une grosse malformation la jambe gauche (fémur court, tibia court,pas de péroné ,il lui manque les ligaments croisées au genou;a la naissance 4cm d’écart et aujourd'hui 13cm)le chirurgien qui la suit dit qu'elle peut avoir des rallongements mais que c 'est une vraie épreuve et que le résultat n'est pas toujours a la hauteur des attentes.J'ai lu votre témoignage et je suis perdue je n'ai pas envie de faire endurer cette épreuve à ma fille ,mon mari est plutôt pour.J'aimerais pouvoir dialoguer, avoir des contacts, des avis sur ces opérations.Votre témoignage m'a bouleversée, j'ai pleuré au passage où votre fils parle de vous ,j'avais l'impression qu'il parlait de moi! J’espère avoir de vos nouvelles à bientôt Mélanie, merci!
Bonjour Mélanie, oui, je comprends, 9 ans c'est le temps où l'on commence à penser au traitement... Il faut le faire maintenant, après ce sera beaucoup plus difficile. Oui, les allongements nécessaires peuvent être une épreuve, mais on ne peut pas en faire l'impasse, il faut penser à l'avenir de l'enfant. 13 cm à 9 ans, c'est important comme écart... Si l'enfant est bien suivi, dans un bon hôpital et ensuite un bon centre de rééducation, avec un accompagnement familial suivi et qui lui apporte la force et l'affection nécessaires, alors, ça vaut franchement la peine, croyez-moi... Mon fils a 27 ans maintenant. Il en a bavé entre 8 et 12 ans, et maintenant, tout est oublié. Il ne se souvient pas de grand chose et on n'en parle pour ainsi dire jamais. Et il a les deux jambes de la même longueur! (je mets votre message et ma réponse dans le site LAMA, d'autres parents doivent se poser les mêmes questions que vous...) Danièle
RépondreSupprimerC'est celui qui a envoyer le message de décembre 2011. je n'ai a pensé à ce que le blog vivra aussi longtemps. Ma petite fille a maintenant 5 ans. Je l'aime vraiment beaucoup. Elle est ma fille, ma vie, mes yeux ( comme on dit chez nous) , ma blonde!. Pour ne pas être trop bavard, Je dis seulement que n'arrive pas à l'opéré jusqu'à maintenant. Le 8 juin 2015, c'était le jour qu'elle a constater pour la première fois qu'elle a un problème on me disant " Papa qu'est ce qui ce passe , regarde , cette pied parvient bien à se mettre parterre alors que l'autre non,pourquoi???. ....Je pensai à ce qu'un jour elle me posera de telles questions. j'avait 3 ans et quelques pour formuler une réponse, mais je ne l'avait pas cette repense. Ma belle puce....ma princesse..... ma vie, toute la vie
RépondreSupprimerBonjour, oui, c'est un moment particulier quand son enfant commence de s'interroger et poser questions à ses parents sur sa différence. Dites-vous que ces interrogations et ce "savoir" elle l'avait bien avant de l'exprimer avec des mots, et maintenant elle cherche des réponses concrètes. Soyez au plus près de ce que vous savez par les infos médicales et chirurgicales qu'on a pu vous donner, sans entrer dans la trop grande compassion ni l'émotion qui est la vôtre avant d'aborder la phase du traitement. Cela risquerait de l'inquiéter ou même l'affoler. Soyez simple, précis, et sobre. Pas trop de technique, ni non plus d'angoisse là où il n'y a pas lieu d'en avoir. Bonne continuation.
RépondreSupprimerBonjour.... Merci beaucoup pour l'écoute et pour la réponse.
RépondreSupprimerBonjour,j 'habite la RD Congo. Ma fille a 10 mois et presente un racourcissement du femur droit de 3 cm.Nous avons fait de demarche pour la faire traiter en France apres avoir obtenu un rapport medical et un RDV à l hopital clocheville à tours malheureusement la maison shegen ne nous a pas donné le visa sous pretexte que les conditions du sejour n'ont pas été justifiées. Nous voudrons savoir que peuvent etre ces conditions car ca affecte beaucoup notre vie
RépondreSupprimerBonjour, si votre fille n'a encore que 10 mois, sachez que pour ce problème de fémur court congénital il n'est jamais prévu de traitement avant la fin de la petite enfance c'est-à-dire entre 6 et 8 ans. C'est peut-être la raison pour laquelle vous n'avez pas obtenu de visa de la maison Schengen (système consulaire qui les octroie pour les pays d'Europe concernés. Voyez peut-être pour préparer les choses avant que votre enfant ait atteint 6 ans et pour constituer un dossier qui vous donnera en temps voulu le visa : http:www.maisonschengen.eu/fr/content/suivi-des-dossiers
RépondreSupprimerBonjour, je suis né avec une hypoplasie fémorale à droite, j'ai aujourd'hui 33 ans et 21 cm de différence entre les deux jambes. Si je peux aider ou même rassurer des parents, se sera avec plaisir.Bonne journée et courage à tous.
RépondreSupprimerBonjour Patric,
SupprimerJe suis née moi aussi avec une hypoplasie du fémur (associée) il y a 38 ans et j'ai subi plusieurs allongements.
J'aimerais pouvoir échanger avec toi sur ton parcours opératoire, d'où tu en es aujourd'hui, si tu te sens limité aujourd'hui dans ton quotidien,..
Tu peux m'écrire sur mon mail : af.bagot@gmail.com
Je te souhaite une belle journée!
Anne Françoise
Bonjour je suis la maman d’une petite fille de 10ans avec une hypoplasie d une différence de 7 cm . Sachant qu’on a déjà gagné 8,5 cm avec 2 allongements.
SupprimerVotre témoignage m intéresse , cela serait-il possible d échanger votre expérience?
En vous remerciant
Bonne soirée
Marielle
Bonjour
SupprimerMa fille est née aussi avec une hypoplasie
Pouvez vous un peu me raconter le suivi de votre fille ? Pour les opérations l’es appareillages ect
Mercredi beaucoup !
Bonsoir Amandine,
SupprimerEn 2011 ma fille a subie une osteotomie de la hanche et avait une inégalité de 8 cm .
En 2014 c'était le premier allongement et on a gagné 3,5cm.
En 2016 le deuxième allongement avec 5,8 cm de gagné mais les articulations et ligaments n'ont pas suivis.Depuis elle a un flessum du genou et de la hanche.
En 2017 elle a subie une tenotomie.
Si vous voulez vous pouvez me contacter par mail
marielle.bression@orange.fr
Et votre fille a une inégalité de combien?
Bonne soirée
Marielle
Bonjour,
RépondreSupprimerj'ai 45 ans et je suis née avec une hypoplasie fémorale avec fémur incurvé.j'ai été opéré la 1ère fois à 9 ans puis 2 autres allongements et différentes interventions (greffes d'os iliaque pour accélérer la consolidation) puis une intervention pour essayer de redresser un peu ce fémur qui a aujourd'hui une drôle d'allure mais malgré toutes ces souffrances, je suis mariée, j'ai 3 enfants en pleine forme. je fais du sport, je danse, je cours... tout cela comme je peux, un peu limité mais j'y arrive. San opération, j'aurai eu 18 cm à l'age adulte.
Le plus difficile est venu du regard des autres, c'est dur quand on est gosse surtout quand cela vient d'un adulte, mais cela développe aussi une force de caractère. Le plus important dans cette épreuve de mon enfance a été le soutien infaillible et indéfectible de mes parents et de ma famille en général. Ils m'ont aidé à me construire avec ce handicap et je les remercie encore même si cela a parfois été très difficile pour eux car oui c'est une épreuve mais la vie est belle !!
au fait je suis infirmière et j'ai même travaillé dans le service où j'ai été opéré de nombreuse fois !!
comme quoi ...
Bonjour, merci pour votre témoignage touchant, réaliste et plein d'enseignement. Je pense qu'il aidera de nombreuses personnes ayant ce problème, ou leur enfant, à voir les choses positivement (18 cm... c'est beaucoup...) cordialement Danièle
RépondreSupprimerBonjour tout le monde, je suis la maman d'un petit garçon ayant une hypoplasie femoral. Il a 1an et demi et 2.5cm d'écart. Il est prevu 10cm d'écart en fin de croissance si nous ne faisons pas d'operation chirurgicale. La 1ere intervention aurait lieu en maternelle et l'autre en primaire. En attendant mon fils a une semelle. Nous sommes inquiets et nous posons beaucoup de question pour le futur. J'aimerais avoir des temoignages de personnes ayant vecu cela ou de parents ayant deja passé cette etape de l'opération. Mon mail zadileslie@gmail.com
RépondreSupprimerMerci et bon courage pour tout le monde.
Bonjour tout le monde, je suis la maman d'un petit garçon ayant une hypoplasie femoral. Il a 1an et demi et 2.5cm d'écart. Il est prevu 10cm d'écart en fin de croissance si nous ne faisons pas d'operation chirurgicale. La 1ere intervention aurait lieu en maternelle et l'autre en primaire. En attendant mon fils a une semelle. Nous sommes inquiets et nous posons beaucoup de question pour le futur. J'aimerais avoir des temoignages de personnes ayant vecu cela ou de parents ayant deja passé cette etape de l'opération. Mon mail zadileslie@gmail.com
RépondreSupprimerMerci et bon courage pour tout le monde.
Bonjour tout le monde, je suis la maman d'un petit garçon ayant une hypoplasie femoral. Il a 1an et demi et 2.5cm d'écart. Il est prevu 10cm d'écart en fin de croissance si nous ne faisons pas d'operation chirurgicale. La 1ere intervention aurait lieu en maternelle et l'autre en primaire. En attendant mon fils a une semelle. Nous sommes inquiets et nous posons beaucoup de question pour le futur. J'aimerais avoir des temoignages de personnes ayant vecu cela ou de parents ayant deja passé cette etape de l'opération. Mon mail zadileslie@gmail.com
RépondreSupprimerMerci et bon courage pour tout le monde.
Bonjour tout le monde, je suis la maman d'un petit garçon ayant une hypoplasie femoral. Il a 1an et demi et 2.5cm d'écart. Il est prevu 10cm d'écart en fin de croissance si nous ne faisons pas d'operation chirurgicale. La 1ere intervention aurait lieu en maternelle et l'autre en primaire. En attendant mon fils a une semelle. Nous sommes inquiets et nous posons beaucoup de question pour le futur. J'aimerais avoir des temoignages de personnes ayant vecu cela ou de parents ayant deja passé cette etape de l'opération. Mon mail zadileslie@gmail.com
RépondreSupprimerMerci et bon courage pour tout le monde.
Bonjour tout le monde, je suis la maman d'un petit garçon ayant une hypoplasie femoral. Il a 1an et demi et 2.5cm d'écart. Il est prevu 10cm d'écart en fin de croissance si nous ne faisons pas d'operation chirurgicale. La 1ere intervention aurait lieu en maternelle et l'autre en primaire. En attendant mon fils a une semelle. Nous sommes inquiets et nous posons beaucoup de question pour le futur. J'aimerais avoir des temoignages de personnes ayant vecu cela ou de parents ayant deja passé cette etape de l'opération. Mon mail zadileslie@gmail.com
RépondreSupprimerMerci et bon courage pour tout le monde.
Bonjour Leslie, à mon avis, en maternelle c'est beaucoup trop tôt pour envisager de faire quoi que ce soit comme traitement pour une hypoplasie fémorale telle qu'en a votre fils avec un écart si faible entre les deux jambes. Il faut plutôt envisager l'allongement vers 7-8 ans, voire 9, car à cet âge l'enfant commence d'être plus mûr et plus costaud psychologiquement et physiquement pour bien réagir au traitement de l'allongement quelle que soit le système adopté, selon son cas, par le chirurgien qui le suit depuis sa naissance. Il ne faut pas se précipiter, rien ne presse tant que votre enfant supporte bien sa semelle pour réhausser et ne marche pas trop difficilement, ni ne tombe. Pour mon fils il était prévu que la différence serait de 13cm si aucun traitement effectué, et 2 allongements l'un à 8 ans et l'autre vers 13-14 ans. En fait le 1er a
RépondreSupprimerEn fait le 1er allongement (long de plusieurs mois et passage en centre de rééducation) a suffi, lui donnant 8cm de plus à son fémur court, et il n'y a pas eu besoin d'un 2ème à l'âge de 14 ans, même s'il a gardé en fin de croissance un petit écart de 2,4cm entre ses deux jambes. À l'âge adulte, il n'y paraît plus, c'est beaucoup plus visible et gênant pour un enfant pour marcher. Il faut aborder les choses sans trop grande inquiétude, en parler avec lui, mais pas trop, et avec des mots simples, sans le "soûler" avec ça, ni lui transmettre nos inquiétudes de parents, bien légitimes. Et ne pas avoir trop hâte de vouloir "réparer" le problème, car c'est une entreprise longue et délicate, il faut que l'enfant soit vraiment prêt. C'est la première des choses.
RépondreSupprimerBonjour DSlama, merci pour votre reponse cest tres gentil. Jenprends en compte votre temoignage. Nous nois laissons guider par le professeur qui nous suit specialisé dans le rallongement de membres car nous lui faisons confiance les yeux fermés. Nous n'avons pas demandés a precipiter les choses et suivont les directives des medecins. Au depart il etait prevu une seule operation qui etait envisagée vers 7 ou 8ans et comme l'ecart se creuse il a envisagé une operation supplementaire en maternelle. Il est possible de rallonger 5cm maximum par operation raison pour laquelle 2 sont programmées pour le moment. Nous avons rdv dans quelques mois je prends en consideration votre commentaire pour toutes les questions que je voulais poser.
SupprimerQuelle type d'intervention a eu votre fils? Car plusizurs methodes sont utilisées. Comment a t il reagit? Et comment le vot il aujourdhui? A t il beaucoup de cicatrice? A t il ou faire du sport avant et apres? Y a t il eu des moquerie? A t il etait scolarisé normalement? Merci encore pour votre reponse.
Bonjour Leslie, oui, c'est bien, et très important d'avoir un chirurgien en qui avoir confiance. Mais il faut néanmoins savoir aussi qu'eux voient surtout les choses (enfin la plupart, pas tous) sous l'angle essentiellement technique et médical), c'est à vous, parents, de leur faire entendre que leur petit patient futur a une vie d'enfant et d'élève et que son traitement doit être adapté à sa maturité et ses capacités. donc vraiment, en maternelle, ça me paraît trop tôt car il faut que votre fils puisse participer au traitement d'allongement, et qu'il en ait les capacités physiques et mentales car c'est tt de même une étape physique et morale pénible, il faut pas se le cacher, et ça on ne vous le dira jamais très clairement. Comme je disais il faut vous donner le temps de parler avec le petit, et pas tout le temps non plus. le préparer, en somme, et à son rythme et au vôtre, pas celui du chirurgien. C'est votre partie à vous qu'il faut jouer finement. Ni trop tôt ni trop tard. Etre opéré à 5 ans, je ne vois pas l'avantage, car tant que l'enfant marche normalement, supporte le poids de sa chaussure compensée et que d'un autre côté sa croissance ne fait que commencer (car il vaut mieux intervenir avt qu'elle soit terminée) vs avez bien le temps, et lui aussi. Qu'il ait une enfance sans souci. En plus, oui, il y a la question scolaire car le traitement d'allongement éloigne un certain temps de l'école. Même si l'écart se creuse (ce qui est normal vu le pb de naissance) il est préférable d'attendre qu'il soit en primaire (ni en maternelle, trop tôt, ni au collège, plus embêtant pour la scolarité et les copains-copines etc) Le faire en une ou 2 fois peu importe ça dépend pour bcp du traitement prévu. Mon fils a bénéficié de la pose d'un Ilizarov ms depuis c'était en 98 j'imagine d'autres solutions peut-être moins lourdes se présentent. Il faut se renseigner auprès de votre chirurgien, et aussi ici même, bcp de parents ont témoigné pour d'autres "formules", car savoir que chaque chirurgien a sa préférence pour l'une ou pour l'autre, selon celle qu'il a l'habitude d'utiliser et pratiquer... Mon fils a bien réagi, car son chirurgien l'a impliqué ds le traitement, mais au début il y a eu qqs "réglages" à faire car il voulait tt décider tt seul, gérer la chose, sans trop tenir compte de notre avis. Nous avons rétabli les choses très vite et ça s'est bien passé. Il va très bien aujourdhui (30 ans), fait du sport en salle après le travail, marche bien comme vous et moi. Il a 11 cicatrices sur la cuisse dues à la sortie des broches pour tenir l'appareil et pratiquer l'allongement, mais avec le temps, elles s'estompent. Il faisait un peu de tennis et de ping-pong avt ses 8 ans, et de l'escrime 1 an vers six ans.Il n'a jamais eu à souffrir des moqueries. Juste de temps en temps on lui posait des questions sur sa chaussure gauche surélevée. Et ses camarades de classe de primaire (CE2-CM1) et maîtresses l'ont bien soutenu pdt le traitement et la rééducation. bonne continuation. Danièle
RépondreSupprimerBonjour Leslie,
RépondreSupprimervous pouvez lire mon témoignage de décembre 2017. Comme je l'ai dit, j'ai 45 ans, et je fais du sport sans être hyper compétitive bien sûr !
je marche avec un léger boitement car j'ai toujours une différence d’environ 1.5cm surtout si je suis fatiguée. Je vis je pense comme tout le monde et cela m'a forgé un caractère bien affirmé, je ne me laisse pas faire car oui il y a eu des moqueries et ça fait parfois mal mais si vous le soutenez il grandira plus fort, croyez moi.
Pour ce qui est de son âge, effectivement je trouve cela un peu tôt, à mon époque, on attendait que l'âge osseux soit au moins de 7 ans. Je ne sais pas si les choses ont tant changé, discutez sincèrement avec votre chirurgien. L'écart continuera de toute façon jusqu'à la fin de sa croissance. Apparemment il font toujours environ 5 cm par allongement d'après ce que vous dites alors il y en aura autant qu'il en faut. J'en ai eu 3 à 9, 13 et 15-16 ans, plus toutes les autres interventions que j'ai évoqué ci-dessous. J'ai eu au final une dizaine d'interventions pour ce seul fémur.
Je n'ai aucune rancœur sur les décisions de mes parents, bien au contraire, d'une certaine façon ils m'ont sauvé la vie, il aurait été bien plus difficile de vivre avec ce handicap que de subir tout cela pour le résultat aujourd'hui.
Quant aux regards des gens, vous n'empêcherez pas la bêtise humaine, parlez à votre enfant sans dramatiser, aimez-le c'est ce qu'il y a de plus précieux dans sa construction. et faites lui confiance, si vous êtes toujours là pour lui, il trouvera ses propres ressources.
N'hésitez pas si vous voulez encore en parler, c'est un long chemin.
S.
Bonjour S. Merci pour votre nouveau message. Effectivement votre 1er temoignage m'a interpellé car mon fils a également le femur incurvé comme vous. Ça rassure de pouvoir lire des messages comme le votre. Je suis toujour inquiette car tout ceci est de l'inconnu mais je suis d'accord avec vous la vie est belle. Au depart, in utero, il m'avait annoncé la maladie des os de verre et les medecins pensaient que le femur de mon fils etait cassé. Ils m'avaient donc préparé à une interruption medicale de grossesse a 8 mois... finallement apres divers examens et un scanner osseux du foetis ils on vu qie la mineralisation de ses os etait tres bonne... on a donc attendu qu'il naisse... aujourdhui mon fils va tres bien, il est plein de vie, c'est un bébé heureux et le pire a été évité ce qui m'aide a relativiser. Je ne cesserai jamais de le soutenir avec tte notre famille ca cest certain... avez-vous eu des freres et soeur? Avez-vous ressenti de l'injustice par rapport aux autres? J'aimerai connaitre votre ressenti durant toutes ces etapes... avez vous loupé des annees d'ecole? Qu'avez vous reellement ressenti lorsque vous etiez appareillé? Comment se passent les douches, s'habiller, Etc... vous pouvez me repondre par mail si cela vous gene. Merci encore...
SupprimerBonjour Leslie,
SupprimerSuivez le parcours de notre fils Yoan sur Facebook. Deux Pieds sur Terre.
Nous le faisons suivre par un chirurgien français à Milan. Son parcours est bien différent de ceux que l’on peut lire sur ce blog et pour être franc me semble plus sûre.
Bien à vous.
bonjour Leslie,
RépondreSupprimerJe suis heureuse que mes messages puissent vous aider un peu et cela ne me gêne pas du tout d'en parler surtout si cela peut aider d'autres parents aussi.
J'ai une soeur qui avait juste un orteil surnuméraire sur chaque pied(un en plus de chaque côté). Elle a été opérée bébé et de ce fait n'a pas eu à en souffrir. Oui j'ai parfois ressenti une injustice, par rapport à elle, par rapport aux autres. Pourquoi moi ? Je n'ai jamais loupé une année d'école, mes opérations avaient lieu l'été. C'était donc les vacances qui étaient loupées !!Mais je n'ai pas le souvenir que cela m'ait traumatisée ! Il y avait tellement d'autres enfants à l'hôpital, comme moi.
en 1981, j'ai loupé la rentrée car j'avais un plâtre du buste jusqu’au pied mais je ne pense pas que cela se fasse encore car je n'en ai eu que pour le 1er allongement.
Je suis allée à l'école en fauteuil roulant, avec un appareil de marche. Mes camarades étaient très présents et aidants. Ils savaient ce que j'avais donc très gentils avec moi. C'est l'ignorance qui pose problème.
C'est une anecdote mais elle m'a laissé un grand souvenir bien que difficile à ce moment là. Suite à un déménagement, j'ai fait ma rentrée en CE1 dans une nouvelle école, à cette époque j'avais donc encore ma talonnette de 5 cm à ma chaussure car pas encore opérée. Des enfants m'ont tout de suite accueillis mais pendant la récréation, d'autres enfants se sont moqués. Je ne voulais rien dire mais les filles ont voulu aller voir le directeur. Il a alors demandé que je vienne à côté de lui en haut des marches, il a sifflé dans la cour et a demandé aux enfants de venir et il a dit: "le 1er que j'entends se moquer de votre camarade aura à faire à moi et sera puni". J'étais mortifiée d'être ainsi mise en avant et que tout le monde me regarde, on a plutôt envie de passer inaperçu ! Cela a été un moment difficile mais je n'ai plus jamais eu de problème à l'école.
Voilà, cela pourrait lui arriver donc parlez-en aussi à son école, au directeur, à l'instit, c'est important.
Pour l'appareillage, j'ai eu fixateur de Judet et Orthofix, j'ai pu prendre des douches avec et je le recommande car j'étais très sensible aux infections et je n'en ai pas eu à partir du moment ou je prenais des douches. Lors de mon 1er allongement en 1981, on ne prenait pas de douches, c'était pansement et toilette au lavabo et bien là, j'ai eu une grosse infection à staphylocoque doré avec antibiotique à haute dose jusqu'à l’ablation du fixateur. Lors du 2è allongement, douche et là juste antibiotique en préventif car malgré tout c'est une porte ouverte.
...Suite pour Leslie
RépondreSupprimerPour s'habiller, je suis une fille donc jupe large en permanence. Elles ont toutes eues des trous !!
Le premier plaisir après a été de remettre un jean. Un vrai moment de bonheur !!
Pour les garçons, souvent les mamans décousent le pantalon au niveau de la cuisse et mettent des scratchs. Ou bien survet large mais au bout d'un moment, marre aussi du survêtement !
Selon le type de fixateur, je ne sais pas trop ce qui se fait maintenant, je vous conseille de protéger les vis s'ils n'ont toujours rien prévu car il va se cogner. Pour lui, cela ne changera rien malheureusement car ce n'est jamais très agréable, par contre cela protégera un peu vos encadrements de porte !!
Le fixateur ne fait pas mal, l'intervention est douloureuse comme toute les opérations orthopédiques mais la prise en charge de la douleur s'est beaucoup améliorée.
Les allongements ne font pas mal non plus, cela devient un peu plus sensible à la fin d'un allongement quand tout est étiré mais ce n'est pas insupportable
La rééducation est longue et parfois difficile mais pas spécialement douloureuse non plus.
Pour ma part j'ai été suivi à l’hôpital de Garches dans le 92, le service est maintenant à l'hôpital Necker à Paris. Mon chirurgien lui est sur Besançon maintenant mais je pense qu'ils sont très bien à Necker, ils connaissent bien le sujet, c'est très fréquent.
J'espère vous avoir aidé un peu et je reste disponible si vous souhaitez continuer à en parler.
A bientôt
S
Bonjour
RépondreSupprimerJ’aimerai vous suivre je suis la maman d’une petite fille Zayra de 8 mois qui est né avec une hypoplasie fémorale qui pourrait atteindre 20 cm en fin de croissance . Pouvez vous m’expliquer un peu le parcours de votre enfant ? Je vous remercie par avance .
Amandine
Bonjour Amandine,
SupprimerVous avez encore toutes les épreuves devant vous mais ça va aller. Pour vous donner un avis, vous pouvez suivre le parcours de notre fils Yoan sur Facebook. Deux Pieds sur Terre.
Bien à vous.
Bonjour je recherche des temoignages de personne qui vit avec une inégalité de plus de 8cm .Comment gérer le quotidien , les appareillages ou autre système pour marcher.
RépondreSupprimerVous pouvez me contacter sur ma boite mail
marielle.bression@orange.fr
A bientôt
Marielle
Bonjour
RépondreSupprimerJe suis le papa d’un petit garçon de 6 ans, Yoan, né avec un fémur court congénital. Il est suivi par un spécialiste français basé à Milan. Dr Guichet. Vous pouvez suivre le parcours de Yoan sur Facebook : @deuxpiedssurterre.
A vous retrouver et lire sur notre page. Bien entendu en complément de ce blog très riche en expériences diverses.
Le papa.
Bonjour,
RépondreSupprimerMon fils de 12 ans a une inégalité de 3.6 cm. Il est suivi à Lyon et nous hésitons entre un allongement ou un freinage de l’autre jambe.
J’ai vue une nouvelle technique à Toulouse avec un clou motorisé. Est ce quelqu’un a un témoignage sur l’epiphysiodese (freinage) et sur la technique du clou motorisé. Mon fils n’avait pas de ligament croisé il a subit a 11 ans une greffe de ligament. Merci d’avance. Ce blog est génial cela fait très longtemps que Je cherchais un blog actif !!!
Bonjour, j arrive très tard mais bon... mon fils n a pas de ligament et a déjà été opéré 2 fois. Première fois à 9 ans (environ 6 cm) avec un illizarov, 2e fois avec le clou magnétique à 15 ans (4 cm), en seconde. Il a doit être opéré dans 1 mois à nouveau pour reprendre l allongement, le clou est toujours en place. Pour faire simple, le deuxième allongement s est très bien passé, à peine un efferalgant au réveil ! Pour l'illizarov c est une toute autre chose, il faut que l enfant soit prêt physiquement et moralement.
SupprimerBonjour,
RépondreSupprimerMon fils est né avec une hypoplasie fémorale gauche. Il a bientôt 13 mois et il a déjà 8cm de d'écart. Je precise que Les médecins avaient détécté l'anomalie pendant la grossesse (à la 22ème semaine) et que pendant 10 semaines le corps medical me suggérait une interruption médical de grossesse. Un vrai cauchemard. J'ai décidé de garder mon bébé. Aujourd'hui nous sommes dans l'attente d'un rdv au Chu mère enfant de Lyon. Cela fait plus d'un mois que j'ai demandé un rdv pour eventuellement lui mettre une prothèse mais pas de reponse. Je ne sais pas quoi faire...
Bonjour
RépondreSupprimerMa fille est né en octobre 2017 avec un nes hypoplasie fémorale droite qui pourrait atteindre 20cm . Nous sommes suivis pas un orthopédiste à Nantes . Ma fille a 10 mois nous prendrons rdv d’ici rdv pour lui mettre une orthese sinon elle ne pourra pas marcher . Votre enfant marche t’il ? Êtes vous suivi par un orthopédiste ?
Cdlmnt
Amandine
Bonjour,
SupprimerMon fils est né à Montpellier et était donc suivi par un orthopédiste là bas et dans un centre à Palavas. Nous avons déménagé dans l'ain et mon orthopédiste m'a fait un courrier pour qu'un collègue sur Lyon prenne le relais mais comme expliqué, pas de nouvelles alors que j'ai appelé et envoyé deux demandes de rdv.
Nous avions un rdv prévu à Palavas fin septembre. Si je n'ai pas de rdv d'içi là à Lyon, je vais sûrement aller à Palavas. Mon fils se tient debout et marche sur le côté en se tenant mais il ne peut marher en avant.
Merçi pour votre réponse.
Belle
Bonjour
RépondreSupprimerAh oui d’accord je comprend votre mécontentement.
Pour votre enfant est ce qu’on vous a parlé d’une quelconque opération plus tard ?
On ne sait pas si une opération est possible car aux derniers examens (quelques mois après sa naissance) les médecins n'arrivaient pas à determiner si la hanche était luxée ou pas. Si c'est le cas, ils ne pourront pas opérer avec les moyens actuels.
SupprimerJuste pour préciser, au moment où il fallait decider si nous allions passer par une IMG ou pas (à 32 semaines de grossesse !!), On nous a fait rencontrer une interne qui travaillait avec l'orthopédiste qui nous suivait. Elle était atteinte d'une hypoplasie fémorale droite. Elle portait une prothèse.Elle faisait une école de medecine, conduisait sa propre voiture, était en couple (avec un gars très mignon (bon elle était mignonne elle aussi 😁). Elle faisait pas mal de sport aussi et avait participé aux para olympiques de Londres je crois. C'était une vraie super woman et son 'handicap' était une force pour elle et elle me disait que c'était souvent le cas avec des enfants atteint d'hypoplasie d'un membre : qu'ils se depassaient plus que Les autres, comme pour combler la partie qui manque.
Je souhaite à tous nos enfants la même force que cette nana !
Nous aussi on nous avait proposé une IMG qu’on a refusé . De plus notre fille est née avec seulement 3 doigts à sa main gauche . Problème génétique ou faute à pas de chance nous sommes toujours en attente de résultats depuis 10 mois et qui pourrait mettre encore jusqu’à 1 ans ...
RépondreSupprimerIl ne vous ont pas fait faire d’autres radios pour sa hanche si vraiment ils avaient un doute ?
Nous pour notre fille l’orthopédiste nous a dit de le re contacter quand notre fille commencera à vouloir se mettre debout pour refaire des radios . On espère pour elle qu’elle pourra se faire opérer au moins pour gagner quelques centimètres car c’est vrai que la différence est énorme entre ses 2 fémurs du coup ce qui l’empêche de bien être à 4 pattes et mm se mettre debout ect .
Vous avez eu de la chance de rencontrer quelqu’un avec le mm handicap que votre enfant on se sent tout de suite moins seul , cela me rassure de voir que cette jeune fille vie sa vie normalement :) et effectivement j’espère que nos enfants auront le mm parcours bien ambitieux 😉
Bonjour Amandine, voulez-vous correspondre avec moi ? Si vous le souhaitez mon adresse mail est la suivante belindabenxy@gmail.com
SupprimerBonne journée
Bonjour Belinda, Amandine,
RépondreSupprimerMon fils 6,5 ans n’a encore fait aucun allongement et n’en fera pas avant ses 13 ou 14 ans. Actuellement il y a 9 cm d’écart. Ne vous en faites pas, les gamins trouvent les ressources pour se dresser, même sur 1 jambe et demi. Je confirme aussi que leur tête fonctionne plus que bien. Nous avons tenté une autre approche de traitement que toutes celles proposées en France. Pour Yoan nous avons consulté un spécialiste de l’allongement qui a sa pratique à Milan et Londres. Le Dr Guichet. Le Dr a recréé les ligaments croisés antérieurs du genou de Yoan il y a 2 ans. Yoan, malgré la différence de 8 cm a pu faire de la capoeira. Cet été il a redressé son fémur pour le repositionner dans l’axe. Il y a d’autres possibilités que celles exposées en France et cela marche.
Vous pouvez suivre le parcours de Yoan sur Facebook. La page Deux Pieds sur Terre. Nous avons créé une association avec ma femme pour notre gamin et tous les autres atteins de fémur court congénital.
N’hesitez pas à venir sur cette page aussi.
Bon courage et bonne journée.
Dominique
Bonjour Dominique
RépondreSupprimerMerci beaucoup pour votre réponse . Je vois que votre fils se débrouille très bien . A t’il une prothèse ? Cela ne le gêne pas ?
Pour ma fille nous attendons qu’elle essaye de se mettre debout seul . Les docteurs nous ont prédits jusqu’à 20 cm d’écart en fin de croissance cela me parait beaucoup .. pour l’instant elle fait du 4 pattes à sa manière , elle a 11 mois . Que proposent ils à Londres ou Milan ?
On nous a aussi parlé d’une intervention pr remette le fémur dans laxe si besoin vers l’âge de 4 ans . Elle doit faire d’autre radio d’ici 1 mois ou 2 .
Bonne journée à vous
Bonsoir Amandine,
RépondreSupprimerA la naissance et jusque ses 2 ans les Dr estimaient une inégalité de près de 33%. Ce qui fait 18 cm environ en fin de croissance. On nous a surtout conseillé de le laisser tranquille, qu’il se dresserait tout seul et qu’à ce moment là une chaussure compensée pourrait être envisagée. Sa première chaussure fût faite par un cordonnier (2 cm) d’écart. Une chaussure très lourde. Toutes les suivantes ont été faites en Suisse à Neuchatel par un orthopédiste. Mon fils a redécouvert la marche avec ces chaussures. Plus légères, pointe et talon retravaillés pour permettre une meilleure marche.
Il n’a pas de prothèse, on en a fait faire une, mais il préférait ses chaussures. A partir de 9 cm les chaussures seront trop hautes et la prothèse sera indispensable.
Le Dr Guichet ( Dr français) intervient Milan et Londres. Selon le type de fémur court plusieurs choses sont envisageables.
Pour Yoan le Dr Guichet a d’abord reconstruit ses LCA du genou à 4ans et demi. Cet été il a repositionné son fémur et la tête de fémur, il espère ainsi, naturellement, ralentir la perte d’ecart entre les 2 fémurs en restimulant la croissance. Les allongements par clou centro-medulaire viendront plutard vers 13 ans.
Le Dr Guichet a un site internet. Vous pouvez aussi suivre les évolutions et résultats sur notre page Facebook. Deux Pieds sur Terre.
Bon courage à vous, mais ne vous en faites pas tout se passera bien.
Bonne soirée.